Sağlık Bakanlığı, resmi sosyal medya hesabı üzerinden SMA hastalarına yönelik sosyal medyada yürütülen yardım kampanyalarına ilişkin uzman görüşlerini içeren bir açıklama yayımladı. Paylaşımda, kampanyalar sırasında oluşabilecek bilgi kirliliğine ve yanlış yönlendirmelere vurgu yapıldı.
UZMANLARDAN SMA KAMPANYALARINA İLİŞKİN DEĞERLENDİRME
Bakanlık tarafından yapılan açıklamada uzmanlar, SMA hastalığıyla ilgili yardım kampanyalarına dair şu değerlendirmelerde bulundu:
Sosyal medyada yürütülen kampanyalarda, hastaların hangi gruba dahil olduğu ve hangi tedaviye uygun olduğu bilinmeden çağrılar yapılıyor. Ancak uygun tedavi yönteminin belirlenebilmesi için genetik analizlerin yapılması gerekiyor.
Kampanyalarda paylaşılan bazı fotoğraflarda, tedavi için uygun olmayan bebeklerin olduğu görülüyor. Bu çocukların tamamen iyileşeceği algısıyla bağış toplanması yanıltıcı bir yaklaşım olarak değerlendiriliyor.
Tedavi gören bazı çocuklarda hastalığın ilerlemesini durdurma ihtimali olsa da her hastada aynı sonucu vermeyeceği önceden bilinmiyor.
Semptomları başlamadan önce tedaviye alınan bazı bebeklerle yapılan çalışmaların sonuçları, tüm SMA hastaları için geçerliymiş gibi sunuluyor. Bu durum, kamuoyunda yanlış bir algı oluşturabiliyor.
Yurt dışında birçok sağlık merkezi, belirli semptomları gösteren (solunum cihazına bağlı ya da yemek sondasına ihtiyaç duyan) hastaları tedaviden fayda görmeyecekleri gerekçesiyle kabul etmiyor. Ancak bazı merkezler, ailelerin ısrarı ve ticari kaygılar nedeniyle bu hastaları tedaviye alıyor.
Şu anki tedavi seçenekleriyle solunum cihazına bağlı, yemek sondasıyla beslenen ve desteksiz oturma zorluğu çeken çocukların gen tedavisi sonrası tamamen iyileşerek normal hayata dönmesi mümkün değil.
Gen tedavileri hâlâ yeterli başarıyı sağlayabilmiş değil. Hatta yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan etki olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluklarına yol açtığı uzmanlar tarafından rapor ediliyor.
